Ajuda para o Thiago

24 03 2010

Queridos visitantes,

Minha amiga Cristhiane tem um filho com uma doença rara e precisa de ajuda.
Estou copiando aqui o email dela. Quem puder ajudar, de qualquer modo, por-favor entre em contato!

Thiago

Amigos, novamente estou eu aqui mandando e-mail pedindo ajuda no tratamento do meu filho Thiago.

Como todos sabem, Thiago tem uma doença crônica, rara e de difícil controle. Thiago nasceu bem, mas aos 3 meses começou a ter crises convulsivas de difícil controle, ficou internado no CTI do Pronto Baby por 4 meses e finalmente um diagnóstico, Sindrome de Hiperinsulinismo associado à hiperamonemia com sensibilidade à leucina.

Meu filho hoje está com 4 anos, tem um atraso motor e na fala em decorrência da doença. Faz uso de vários remédios, anticonvulsivos, de controle da glicemia e vitaminas, e ainda faz uso de uma dieta restrita de proteína, gluten e lactose, além de tratamento psico-motor e de fono, onde apenas 6 sessões anuais são cobertas pelo plano de saúde, sendo necessário 4 sessões por mês.

O tratamento é muito caro, medicamentos, comida e leite à base de soja, pães e biscoitos sem gluten e lactose e tudo isso custa muito dinheiro, e nunca deixamos que lhe falte nada. O leite MSUD graças à Deus ele não precisa mais tomar. O custo mensal somente com medicamentos ultrapassa os R$ 5.000,00.

Já temos o direito adquirido em receber todos os medicamentos pelo governo e até então vínhamos recebendo regularmente, com atrasos mas recebíamos.

O processo que abrimos contra a Secretária de Saúde é o Nº 2006.001.098854-3
PROCESSOS DA PRIMEIRA INSTANCIA
TJ/RJ – 19/07/2007 Primeira instancia
Distribuido em 01/08/2006
Comarca da Capital – Cartorio da 6ª Vara da Fazenda Publica

Infelizmente já estamos há mais de dois meses sem receber os medicamentos e o Thiago depende desses remédios para sobreviver e não correr riscos de ter mais lesões no cérebro. Por essa razão estou eu aqui pedindo novamente ajuda.

O caso dele é único no Brasil, na época do diagnóstico eram 12 crianças no mundo e não sabemos se um dia ele irá ficar curado. Eu como mãe acredito em Deus e na cura do meu filho, mas até lá ele, nós, precisamos de ajuda. Abaixo as reportagens que sairam na época:

http://odia.terra.com.br/ciencia/htm/geral_60196.asp
http://odia.terra.com.br/ciencia/htm/geral_50935.asp

Quem puder nos ajudar, temos uma conta aberta em nome dele justamente para recebermos ajuda para o seu tratamento, qualquer ajuda será de grande valia:

Thiago Henrique Rocha Lopes

Banco: Bradesco
Ag: 0469-3

Conta Poupança: 1005299-8

CPF: 003.653.657-18 (Márcio Duarte Lopes)

Ou ainda se puderem ajudar com os medicamentos, aqui segue a lista dos remédios que ele toma diariamente. Os que estão em destaque são os que não temos condições de comprar:

  • · Proglycem 25 mg (importado) comprimido

15 capsulas por dia (só vende no site www.tradefarma.com.br) R$ 232,50 caixa com 100 comprimidos. Custo mensal R$ 1.162.50

  • · Tensuril 20 ml/15 mg

(só acha na farmácia Vita, 2 ampolas por dia) R$ 48.02 cada ampola. Custo mensal R$ 2.881,20

  • Coenzima Q10 s/ lactose (manipulado em comprimido)

3 capsulas de 200 mg por dia – R$ 330,00 por mês

  • Vita Imunne – 2 capsulas por dia – R$ 97,50
  • Omega3 – DHA500 (naturallis) – 3 capsulas por dia – R$ 224,75

·        TIRAS ACCU-CHEK ACTIVE – 50 UNIDADES R$ 84.95 , no mês R$ 169.90

  • Formula: L-arginina (500mg) + N-acetil cisteína (330mg) + MSM (200mg) – 90 doses – 3 vezes ao dia – R$ 100,00
  • Sessões de fono por mês – R$ 140,00
  • Topiramato 50 mg comprimido – 4 por dia (1 cx com 60 comprimidos R$ 76.39), no mês R$ 152.78
  • Fenobarbital 50 mg comprimido – 2 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 4.45)
  • Puran T4 50 mcg comprimido – 1 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 8.46)
  • L-Carnitina a 10% (manipulado em solução) – 30 ml por dia R$ 70,00
  • Piridoxina a 10% (manipulado em solução) – 5 ml por dia R$ 11,00
  • Vitamina C em gotas – 60 gotas por dia (1 frasco com 20 ml R$ 6.65)
  • Clusivol – 15 ml por dia (1 frasco com 240 ml R$ 29.21), no mês R$ 58.42
  • Ácido fólico comprimido – 1 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 39.27)
  • Trileptal 300 mg – 2 por dia (1 cx com 60 comprimidos R$ 88.16)

Peço muito a ajuda de vocês que conhecem a nossa história de vida. Se puderem repassem esse e-mail para os conhecidos, vamos ajudar o meu filho, ele precisa dos remédios para viver e crescer sem nenhuma sequela. É uma mãe aflita pedindo ajuda para o seu filho. E que Deus abençoe cada um de vocês e também às suas famílias.

Aqui estão nossos telefones de contato:

Cristhiane (21) 9309-5796 mãe (cris_e_thiago@yahoo.com.br)

Márcio (21) 9104-0153 pai (mlopes@ipea.gov.br)

Obrigada.
Cris, a mãe do Thiago

Quem puder, ajude, divulgue.

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Atualização:


Para esclarecer melhor o problema, o Thiago agora tem um blog próprio: http://ajudathiago.wordpress.com

E também um twitter: http://twitter.com/ajudathiago





Estudantes (é, de novo)

11 03 2010

Há praticamente 1 ano, escrevi um post reclamando dos estudantes em ônibus. Cá estou novamente para reclamar.

Pego um ônibus hoje para vir ao trabalho, relativamente cheio. Logo localizo um menino com uniforme de escola pública, sem mochila, sem nem um lápis no bolso, sentadinho no banco prioritário para idosos, gestantes e obesos. Nenhum lugar disponível no ônibus, entra uma senhora com dificuldades até pra andar (o motorista ajuda também dando solavancos e arrancadas no ônibus) e o menino lá. Sentadinho. E a senhora em pé.

Eu já discuti uma vez com um idoso dentro de um ônibus que exigia que eu me levantasse pra eu sentar, apesar de eu não estar sentada no banco prioritário e de ter no local destinado ao idoso, pessoas até mais novas que eu. Me desculpem, mas se ele não sabe exigir os direitos dele porque quer exigir que eu me levante?

Sei que nunca vou achar um vereador/deputado que “abrace” minha causa de proibir de estudantes sentarem enquanto tiver pagantes em pé. Os políticos precisam dos votos dos jovens e nenhum deles quer antipatia, né?

Mas continuo achando uma falta de educação um grupo que sempre está lutando por seus direitos, inclusive de passe livre (eu eu apoio incondicionalmente) não terem consciencia de respeitar o direito dos outros.





Embolia Pulmonar

3 02 2010

E eu achando que o que eu tive foi pneumonia!

Depois de muitas dores, idas e vindas a emergência do hospital, fui num especialista e logo descobri o que eu tinha (ou melhor tenho! ainda to tratando): Embolia Pulmonar.

Fiquei 10 dias internada no hospital, incluindo 3 dias no CTI. Mas agora tô bem, inclusive já voltei a trabalhar.

Meu tratamento constitui de um remédio para manter a anticoagulação do sangue diariamente e cuidados para evitar cortes e hematomas.

E eu toda empolgada porque o Carnaval tá aí… hahahahahaha Mas isso é assunto pra outro post!





Pneumonia

7 01 2010

Pois é… Depois de muitas dores, descobri meu probleminha: pneumonia.

Não sei como peguei, quando peguei, mas sei exatamente quando começou. Acordei com dor nas costas. Pronto. Era isso.

Queria deixar registrado o péssimo atendimento do Hospital São Victor. No mesmo dia que senti as dores, fui ao hospital e depois de mais de 2 horas de espera, o médico disse que eu “dei um mau jeito” e receitou um relaxante muscular.

Depois que comecei a ter febre, resolvi ir no TijuTrauma (achava que era mau jeito, né?). Lá fui muito bem atendida e bem rápido. O médico disse que não parecida ser nada “ortopédico” e me deu o dia seguinte para eu procurar outro hospital para pesquisar o motivo da febre.

No dia seguinte, resolvi ir ao Hospital São Vicente de Paulo onde fui maravilhosamente atendida. O médico me examinou (coisa que o do São Victor não fez!), pediu exame de sangue, urina e vários raios-x. Quando tudo ficou pronto, ele analisou todos os resultados, mais ainda não conseguia precisar meu problema, apesar dele já suspeitar. Então pediu uma tomografia, e aí sim, tive a confirmação da minha pneumonia. O médico passou as orientações e os remedinhos.

Como meus amores estavam viajando e eu estava sozinha em casa, resolvi ir pra casa da minha mãe, que estava cheia de amigos médicos do meu irmão (melhor lugar pra doente ficar, né?).

Passei meu reveillon em um estado parecido com de um zumbi.

Hoje, apesar das dores nas costas ainda persistirem (e consequentemente ser meio difícil dormir), eu já estou bem melhor.

Agradeço todos os dias a Deus pela minha saúde, pelo meu maravilhoso marido que além de cuidar de mim com perfeição, me proporciona um plano de saúde bom que cobre todos esses atendimentos, pelo meu pai e minha mãe que cuidaram de mim quando meu marido viajou e pela minha maravilhosa filha que toda hora pergunta se eu tô dodói, se eu quero remédio e dá beijo nas minhas costas pra dor passar.

E vamos se cuidar, que 2010 pode até ter começado com dores pra mim, mas eu tenho planos que tudo vai ser infinitamente melhor.





Finalização do Problema-Privalia

7 01 2010

Bem, eu reclamei bastante no post sobre meu problema com o Privalia.

Depois de muita conversa com a equipe do Privalia, meu pedido chegou direitinho sem problemas. Fiquei feliz com o resultado do atendimento.

E fiz mais 3 pedidos.

Dois deles chegaram na data, sem problema nenhum.

O outro já avisaram que vai atrasar. (Assim desanima, né?)





Ziqueziras

28 12 2009

Se realmente funciona a regra “Te desejo em dobro tudo que me desejares”, deve ter alguém em coma por aí.

Não consigo imaginar outro motivo pra tanto problema de saúde a não ser por “energias negativas”. Não tem explicação!!!

Primeiro eu tive uma enxaqueca fenomenal que me tirou de órbita. Muita dor mesmo. Quando achei que já tinha passado, pimba, acordei de madrugada toda empolada e me coçando.

Aí quando tudo parecia voltar ao normal, a doida aqui dá um jeito na coluna sabe-se-lá como e não consigo mais deitar! Com isso eu não consigo dormir!!!! Fico horas rolando na cama, gritando de dor tentando achar uma posição que eu consiga ficar sem dor pra dormir. Já fui no médico, já tomei remédio, o negócio é esperar melhorar mesmo. O chato é até um suspiro me fazer arder de dor…

Não quero mais nem imaginar o que pode estar por vir. Preciso garantir um banho de sal grosso, uma limpeza das boas, um descarrego… Tá difícil, viu?





Ainda bem que eu não bebo

30 11 2009

Depois de uma maratona de festas (festa infantil + casamento), na volta pra casa meu rádio faz “pri-pri”.

_ Trovão Azul solicita compartilhamento de posição.

_ Águia Dourada compartilha posição: Ponte Rio-Niterói

_ Trovão Azul solicita informações sobre passageiros.

_ Águia Dourada no voltante, Ursinha Branca dormindo e Pantera Cor-de-Rosa transmitindo informações. E vocês?

_ Trovão Azul falando. Ben 10 dormindo, Tora Amarela segurando Ben 10, Pequena Loba de co-pilota e Grande Lobo no comando.

_ Informações recebidas. Câmbio desligo.

_ Câmbio desligo.

 

Agora, imagine se a gente bebesse… kkkkkkkkkkkk