Ajuda para o Thiago

24 03 2010

Queridos visitantes,

Minha amiga Cristhiane tem um filho com uma doença rara e precisa de ajuda.
Estou copiando aqui o email dela. Quem puder ajudar, de qualquer modo, por-favor entre em contato!

Thiago

Amigos, novamente estou eu aqui mandando e-mail pedindo ajuda no tratamento do meu filho Thiago.

Como todos sabem, Thiago tem uma doença crônica, rara e de difícil controle. Thiago nasceu bem, mas aos 3 meses começou a ter crises convulsivas de difícil controle, ficou internado no CTI do Pronto Baby por 4 meses e finalmente um diagnóstico, Sindrome de Hiperinsulinismo associado à hiperamonemia com sensibilidade à leucina.

Meu filho hoje está com 4 anos, tem um atraso motor e na fala em decorrência da doença. Faz uso de vários remédios, anticonvulsivos, de controle da glicemia e vitaminas, e ainda faz uso de uma dieta restrita de proteína, gluten e lactose, além de tratamento psico-motor e de fono, onde apenas 6 sessões anuais são cobertas pelo plano de saúde, sendo necessário 4 sessões por mês.

O tratamento é muito caro, medicamentos, comida e leite à base de soja, pães e biscoitos sem gluten e lactose e tudo isso custa muito dinheiro, e nunca deixamos que lhe falte nada. O leite MSUD graças à Deus ele não precisa mais tomar. O custo mensal somente com medicamentos ultrapassa os R$ 5.000,00.

Já temos o direito adquirido em receber todos os medicamentos pelo governo e até então vínhamos recebendo regularmente, com atrasos mas recebíamos.

O processo que abrimos contra a Secretária de Saúde é o Nº 2006.001.098854-3
PROCESSOS DA PRIMEIRA INSTANCIA
TJ/RJ – 19/07/2007 Primeira instancia
Distribuido em 01/08/2006
Comarca da Capital – Cartorio da 6ª Vara da Fazenda Publica

Infelizmente já estamos há mais de dois meses sem receber os medicamentos e o Thiago depende desses remédios para sobreviver e não correr riscos de ter mais lesões no cérebro. Por essa razão estou eu aqui pedindo novamente ajuda.

O caso dele é único no Brasil, na época do diagnóstico eram 12 crianças no mundo e não sabemos se um dia ele irá ficar curado. Eu como mãe acredito em Deus e na cura do meu filho, mas até lá ele, nós, precisamos de ajuda. Abaixo as reportagens que sairam na época:

http://odia.terra.com.br/ciencia/htm/geral_60196.asp
http://odia.terra.com.br/ciencia/htm/geral_50935.asp

Quem puder nos ajudar, temos uma conta aberta em nome dele justamente para recebermos ajuda para o seu tratamento, qualquer ajuda será de grande valia:

Thiago Henrique Rocha Lopes

Banco: Bradesco
Ag: 0469-3

Conta Poupança: 1005299-8

CPF: 003.653.657-18 (Márcio Duarte Lopes)

Ou ainda se puderem ajudar com os medicamentos, aqui segue a lista dos remédios que ele toma diariamente. Os que estão em destaque são os que não temos condições de comprar:

  • · Proglycem 25 mg (importado) comprimido

15 capsulas por dia (só vende no site www.tradefarma.com.br) R$ 232,50 caixa com 100 comprimidos. Custo mensal R$ 1.162.50

  • · Tensuril 20 ml/15 mg

(só acha na farmácia Vita, 2 ampolas por dia) R$ 48.02 cada ampola. Custo mensal R$ 2.881,20

  • Coenzima Q10 s/ lactose (manipulado em comprimido)

3 capsulas de 200 mg por dia – R$ 330,00 por mês

  • Vita Imunne – 2 capsulas por dia – R$ 97,50
  • Omega3 – DHA500 (naturallis) – 3 capsulas por dia – R$ 224,75

·        TIRAS ACCU-CHEK ACTIVE – 50 UNIDADES R$ 84.95 , no mês R$ 169.90

  • Formula: L-arginina (500mg) + N-acetil cisteína (330mg) + MSM (200mg) – 90 doses – 3 vezes ao dia – R$ 100,00
  • Sessões de fono por mês – R$ 140,00
  • Topiramato 50 mg comprimido – 4 por dia (1 cx com 60 comprimidos R$ 76.39), no mês R$ 152.78
  • Fenobarbital 50 mg comprimido – 2 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 4.45)
  • Puran T4 50 mcg comprimido – 1 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 8.46)
  • L-Carnitina a 10% (manipulado em solução) – 30 ml por dia R$ 70,00
  • Piridoxina a 10% (manipulado em solução) – 5 ml por dia R$ 11,00
  • Vitamina C em gotas – 60 gotas por dia (1 frasco com 20 ml R$ 6.65)
  • Clusivol – 15 ml por dia (1 frasco com 240 ml R$ 29.21), no mês R$ 58.42
  • Ácido fólico comprimido – 1 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 39.27)
  • Trileptal 300 mg – 2 por dia (1 cx com 60 comprimidos R$ 88.16)

Peço muito a ajuda de vocês que conhecem a nossa história de vida. Se puderem repassem esse e-mail para os conhecidos, vamos ajudar o meu filho, ele precisa dos remédios para viver e crescer sem nenhuma sequela. É uma mãe aflita pedindo ajuda para o seu filho. E que Deus abençoe cada um de vocês e também às suas famílias.

Aqui estão nossos telefones de contato:

Cristhiane (21) 9309-5796 mãe (cris_e_thiago@yahoo.com.br)

Márcio (21) 9104-0153 pai (mlopes@ipea.gov.br)

Obrigada.
Cris, a mãe do Thiago

Quem puder, ajude, divulgue.

###

Atualização:


Para esclarecer melhor o problema, o Thiago agora tem um blog próprio: http://ajudathiago.wordpress.com

E também um twitter: http://twitter.com/ajudathiago

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Ações

Information

5 responses

24 03 2010
Thaís Frota

Vou ajudar a divulgar!

25 03 2010
Fernanda Santos

Como dinheiro ainda não é o meu forte, estou ajudando a divulgar no twitter, e orando pra que tudo dê certo.

25 03 2010
Akemy

Estou fazendo e irei fazer da msma forma q as respostas anteriores!!!! A união faz a força!!!

26 03 2010
bomblog

Infelizmente só posso ajudar com idéias.Já que ela montou um sit(eu visitei)indique a ela a entrar nos sites de afiliados para colocar anuncios e talvez conseguir com rede de farmacias uma parceria de anuncios em troca dos medicamentos,nao e grande ideia mas ajuda um pouco.Ela pode divulgar o site em agregadores de links que assim ela estara ajudando outras pessoas que passem pelo mesmo problema.Tomara que tudo de certo porque para nos que nao dependemos de quimica para sobreviver e muito facil ler e pronto,queria poder ajudar mais ,mas infelizmente não tenho as condiçoes necessarias.Boa sorte a ela.

1 11 2011
pessoa X

eu tenho a mesma doença e vivo em portugal meu mail caticc_94@hotmail.com

beijinhos e boa sorte

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